La nostra storia
L’Associazione Famiglie Sindrome di Williams è stata costituita nel 2003 e si impegna a favorire una migliore integrazione e accettazione delle persone affette da Sindrome di Williams nella famiglia, nella scuola e nella società.
La Sindrome di Williams (nota anche come sindrome di Williams-Beuren) è una rara malattia genetica che si manifesta già dalla nascita o dalla prima infanzia con diverse caratteristiche tra le quali cardiopatie congenite, difetti dei vasi sanguigni (principalmente stenosi sopra valvolare dell’aorta) e un aspetto particolare del volto (testa piccola, fronte larga, labbra grosse, aspetto “pieno” delle guance e dei tessuti intorno agli occhi).
I bambini colpiti manifestano scarso accrescimento, difficoltà nella coordinazione dei movimenti e disabilità cognitive di grado molto variabile, più o meno gravi. Spesso hanno buone capacità di linguaggio, soffrono di disturbi della vista e ai denti, possono sviluppare disturbi renali e una certa tendenza all’ipertensione.
Uno degli scopi statuari principali dell’Associazione è quello di migliorare la qualità della vita delle persone che ne sono affette attraverso i progetti di sviluppo delle autonomie, pomeriggi e weekend di residenzialità presso l’appartamento-palestra AFSW. Inoltre, ogni anno AFSW realizza il progetto Stelle a Scuola, il servizio di consulenza psicopedagogica rivolto ai bambini e ai ragazzi in età scolare, che ne cura l’inserimento scolastico. Saper fare e Saper essere sono le direttrici che ispirano tutti i programmi AFSW.
Mission
Nel corso del tempo AFSW è divenuta per molte famiglie un importante punto di riferimento nel panorama clinico, legale, riabilitativo ed educativo grazie alla realizzazione di progetti di accompagnamento, sostegno e sviluppo delle autonomie dei beneficiari. I progetti che realizziamo, infatti, nascono proprio dai bisogni dei nostri ragazzi e delle famiglie e si realizzano grazie ai nostri educatori, psicologi, medici e volontari.