La nostra storia

L’Associazione Famiglie Sindrome di Williams – AFSW, già esistente informalmente dal 1995
come gruppo di famiglie di riferimento per la Sindrome di Williams in Lombardia, si è costituita
ufficialmente nel 2003 come sede regionale collegata all’Associazione Italiana Sindrome di
Williams. Nata dalla volontà di 29 famiglie con bambini e ragazzi affetti da Sindrome di Williams
(SW) al fine di favorire sul territorio lombardo e dintorni una migliore accettazione e
integrazione di persone con SW nella famiglia, nella scuola e nella società, in breve tempo ha
visto aumentare i propri iscritti, diventando completamente autonoma nel 2009 con anche la
modifica della denominazione nell’attuale.
Per fare questo, l’Associazione si propone non solo come un importante punto di riferimento per
orientarsi nel panorama clinico, legale, riabilitativo ed educativo della sindrome, ma realizza
essa stessa progetti di medio e lungo periodo di accompagnamento e sostegno alle persone
affette da SW e alle loro famiglie.
L’obiettivo che sottende a tutte le attività realizzate dall’associazione è quello di un’educazione
progressiva all’autonomia personale, intesa non in senso assoluto, ma come piena realizzazione
delle potenzialità e possibilità di ognuno, pur nell’accettazione dei propri limiti e delle proprie
difficoltà.
La volontà di tracciare e costruire un percorso che accompagni i nostri ragazzi fin dall’infanzia ci
aveva già spinti nel 2001 ad attivare, come primo progetto, una consulenza psico-pedagogica
per l’inserimento scolastico dall’asilo al post obbligo.
A questo servizio, che continua tuttora, si sono affiancati, a partire dal 2003, stage residenziali
estivi di vacanza-autonomia, durante i quali i ragazzi sperimentano una settimana di distacco
dalle famiglie e partecipano ad attività ricreative e formative con educatori e volontari.

Successivamente, con l’intenzione di dare una continuità, nel corso dell’anno, alle attività
realizzate durante l’estate, abbiamo avviato dei percorsi di autonomia sia per i piccoli sia per i
grandi, ai quali partecipano anche ragazzi affetti dalla Sindrome Cornelia De Lange.
Da ultimo, la nascita di nuovi bisogni nei ragazzi che si affacciavano all’età adulta ci ha portati
nel 2016 ad avviare un nuovo progetto di residenzialità temporanea in un appartamento di
Borgo Figino (MI), progetto che, diventato “Chez Williams” in un appartamento a Milano in zona
Municipio 7, è diventato “palestra di autonomia” e ha dato luogo al progetto “CasAperta”.
Il finanziamento di Fondazione di Comunità Milano e di Fondazione Cariplo ci ha infatti permesso
insieme al comune di Milano di aprire un nuovo luogo di autonomia in Via Mosè Bianchi 71 (bene
confiscato alla criminalità organizzata ex art. 48 codice antimafia).
Queste attività principali sono state sempre integrate con consulenze psicologiche per famiglie e
ragazzi, corsi di formazione per genitori ed operatori, incontri per i fratelli di persone con SW,
corsi di educazione alla sessualità e all’affettività, laboratori creativi, musicali e di cucina.
La nostra Associazione, che conta circa un centinaio di iscritti, è cresciuta e continua a crescere,
evolvendosi con i bisogni e le necessità dei ragazzi e delle famiglie e avvalendosi del supporto
costante di medici specializzati, di psicologi e di avvocati.