Privacy Policy

Gentile Signore/a,
Desideriamo informarLa che il Regolamento UE 679/2016 (GDPR) prevede la tutela delle persone e di altri soggetti rispetto al trattamento dei dati personali comuni e/o di categorie particolari (sensibili).
Secondo la normativa indicata, tale trattamento sarà improntato ai principi di correttezza, liceità e trasparenza e di tutela della Sua riservatezza e dei Suoi diritti.
In particolare, i dati personali di categorie particolari (“che rivelino l’origine razziale o etnica, … nonché dati genetici, …, dati relativi alla salute, …”) possono essere oggetto di trattamento solo con il consenso scritto dell’interessato.
Ai sensi dell’articolo 13 del GDPR, pertanto, Le forniamo le seguenti informazioni:

1. Il titolare del trattamento è: “A.F.S.W. – Associazione Famiglie Sindrome di Williams – Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale”. indicata anche come “Associazione”, “A.F.S.W.” o “A.F.S.W.- ONLUS” e ha sede in Milano (MI), Via Della Commenda n. 9, presso la clinica pediatrica “De Marchi”. Il responsabile del trattamento è il Presidente pro-tempore dell’Associazione; eventuali variazioni dei dati relativi a titolare o responsabili del trattamento potranno essere verificate sul sito internet dell’Associazione (www.afsw.it) oppure direttamente presso la sede amministrativa dell’Associazione in Gallarate (VA), Via Borghi n. 8, o ai recapiti indicati nell’intestazione del presente documento.
2. I dati personali comuni e/o di categorie particolari (sensibili) verranno raccolti direttamente presso l’interessato o suoi rappresentanti legali e verranno trattati, sulla base del consenso che vorrà fornire, per perseguire le seguenti finalità:
   L’Associazione ha lo scopo senza fini di lucro, anche indiretto, ed esclusivamente per fini di solidarietà sociale, di operare a favore di persone affette da Sindrome di Williams e delle loro famiglie, indipendentemente dalla loro iscrizione a Socio, in armonia con le finalità statutarie ed operative. L’Associazione tutela la dignità della persona affetta da Sindrome di Williams e gli altri suoi diritti sanciti dalla Costituzione Italiana, dalle Leggi in favore della disabilità e dalla Dichiarazione dell’Organizzazione delle Nazioni Unite sui diritti degli handicappati; contribuisce alla diffusione della conoscenza della Sindrome di Williams, allo studio ed approfondimento delle problematiche connesse e degli strumenti riabilitativi atti a promuovere l’inserimento e l’integrazione sociale, scolastica e lavorativa delle persone affette da Sindrome di Williams, accompagnando le stesse nel loro percorso di vita. A tale scopo l’Associazione si propone, soprattutto nell’ambito locale di sua competenza, di strutturare i seguenti ambiti operativi di intervento:
   a) FAMIGLIA: offrire ai familiari, sin dal momento della diagnosi ed in collaborazione con le strutture sanitarie, un percorso di aiuto e accoglienza, offrendo sostegno psico-sociale, anche attraverso progetti operativi specifici e iniziative integrate con altre realtà associative, fornendo informazioni pratiche inerenti la sindrome, l’inserimento sociale e scolastico, i servizi sanitari e riabilitativi, le Associazioni di sostegno alle famiglie, nonché programmando occasioni di informazione, incontro, scambio e sostegno reciproco.
   b) SCUOLA: favorire l’integrazione scolastica e sociale dei bambini e ragazzi nelle scuole di ogni ordine e grado e nelle strutture educative/ricreative, offrendo informazioni e consulenza, promuovendo, anche attraverso progetti psicopedagogici mirati, l’impostazione di metodologie di comunicazione/intervento integrate tra operatori, insegnanti e famiglia, per la corretta elaborazione del previsto piano di intervento personalizzato e relativi strumenti didattici, nonché organizzando le necessarie iniziative formative e di aggiornamento.
   c) SOCIETA’/LAVORO: promuovere l’inserimento sociale e lavorativo dei giovani ed adulti, attraverso l’organizzazione di attività informative socializzanti/aggregative o propedeutiche al lavoro, promuovendo anche progetti socio-formativi atti a migliorare il loro sviluppo cognitivo e comunicativo, l’autonomia personale, la conoscenza territoriale e del mondo del lavoro, anche attraverso l’impostazione o favorendo la partecipazione a corsi di formazione professionale, di formazione/lavoro, di formazione/autonomia, a progetti di inserimento socio-lavorativo in collaborazione con i servizi socio-educativi territoriali, le realtà cooperativistiche ed associative, il mondo imprenditoriale e produttivo.
   d) ETA’ ADULTA: promuovere la piena integrazione sociale dei soggetti adulti, prevenendo forme di emarginazione ed istituzionalizzazione impropria, offrendo informazioni e consulenza di carattere sociale e legale legate alla problematica dell’handicap adulto, promuovere anche attraverso progetti mirati la realizzazione di strutture e servizi adeguati ai bisogni, anche di carattere residenziale/semiresidenziale, dell’età adulta, assumendosene se necessario la gestione diretta o aderendo ad iniziative analoghe di Associazioni e Organizzazioni preposte.
   e) INFORMAZIONE: raccogliere, classificare, catalogare ogni informazione inerente la Sindrome da un punto di vista genetico, sanitario, neuropsicologico riabilitativo ed educativo, predisponendo un’aggiornata documentazione, promuovendo una più ampia divulgazione della conoscenza della Sindrome di Williams, attraverso ogni mezzo mediatico ed anche in ambito sanitario di base, riabilitativo ed ospedaliero. Predisporre, aggiornare e diffondere la conoscenza degli strumenti operativi, legislativi e previdenziali di cui possono beneficiare ed usufruire tutte le persone affette da Sindrome di Williams, anche attraverso la collaborazione con Enti ed Associazioni preposte all’informazione del settore handicap.
   f) RICERCA: Stimolare la ricerca scientifica nazionale ed internazionale favorendo, attraverso l’organizzazione di convegni scientifici, pubblicazioni o altro mezzo mediatico, l’aggiornamento e la diffusione delle conoscenze sulla Sindrome. Promuovere ricerche, progetti, esperienze, avvalendosi della consulenza del comitato tecnico scientifico nazionale o di esperti locali, anche attraverso l’istituzione di borse di studio, per analizzare ed approfondire dati e impostare programmi per lo sviluppo delle potenzialità psico-fisiche, cognitive, relazionali delle persone con Sindrome di Williams.
   g) RETE OPERATIVA: creare attraverso un lavoro di interconnessione tra Associazione, famiglie, servizi socio sanitari, riabilitativi, socio educativi, scolastici e associativi, una rete operativa di strutture e operatori formati, competenti, sensibili ed interessati ai problemi inerenti la Sindrome di Williams, ponendo in evidenza esperienze significative di integrazione e riabilitazione, individuando garanti strutture di riferimento con cui eventualmente predisporre protocolli di intervento. Favorire l’aggiornamento e la formazione, organizzare direttamente corsi, convegni e seminari rivolti specificamente a professionisti che a vario titolo ed in ambiti diversi si occupano dei portatori di Sindrome di Williams.
   h) VOLONTARIATO: Stimolare la partecipazione delle famiglie alla vita dell’Associazione, attraverso il loro contributo volontario, originale e personale, ricercando altresì collaboratori volontari, predisponendone eventuale idonea formazione per la messa in atto delle funzioni ed attività di base dell’Associazione e dei possibili progetti correlati, anche interagendo con i Centri Servizi Volontariato locali.
   i) RAPPORTI ISTITUZIONALI: offrire agli Organi politico amministrativi Statali ed agli Enti Locali una responsabile collaborazione nell’applicazione delle norme vigenti, proponendo l’adozione di nuovi provvedimenti ed interventi ed esplicando, dove occorra, opera di persuasione e/o stimolo. Predisporre e presentare direttamente agli Organi Istituzionali, Fondazioni o Privati competenti, progetti e programmi mirati anche in collaborazione con Servizi ed Associazioni diverse, atti ad ottenere un’idonea copertura finanziaria pubblica/privata o i necessari aiuti logistici, organizzativi ed operativi, anche attraverso la partecipazione a bandi sociali predisposti a tale fine, e laddove possibile, riservati anche ad Associazioni di volontariato.
   j) RAPPORTI CON ASSOCIAZIONI: Mantenere uno stretto raccordo con le altre Associazioni Sindrome di Williams a livello italiano, europeo ed internazionale, predisponendo eventuali scambi, incontri o progetti integrati; impostare una rete di contatti e scambi con le Associazioni locali che si occupino di problemi attinenti o connessi a quelli delle persone con Sindrome di Williams, quali Associazioni di malattie/sindromi genetiche rare, di portatori di handicap, di famiglie, a tutela dell’infanzia ed adolescenza, a tutela dei diritti del cittadino, avviando iniziative comuni o progetti di intervento integrati, nonché attività di rivendicazione e sensibilizzazione dell’opinione pubblica.
   k) FINANZIAMENTO: promuovere con strategie idonee, efficaci e promozionali nei confronti delle problematiche della sindrome, la ricerca dei finanziamenti necessari per perseguire gli scopi dell’Associazione.
3. Il trattamento verrà effettuato manualmente oppure con l’ausilio di sistemi informatici e ad opera di soggetti a ciò appositamente incaricati ed autorizzati, senza trattamenti decisionali automatizzati, e prevede: la raccolta di dati personali sotto forma di informazioni non strutturate, form di raccolta dati schede oppure questionari informativi; l’inserimento/aggiornamento nelle banche dati dell’associazione, sia informatiche che cartacee; l’archiviazione conservativa dei dati e documenti ricevuti.
4. I dati non saranno comunicati ad altri soggetti esterni all’Associazione, né saranno oggetto di diffusione senza esplicita autorizzazione dell’interessato tranne che per i dati che potrebbero essere comunicati a centri medici, soprattutto se specializzati nel trattamento fisico/psichico di sindromi genetiche, e ad altri soggetti per valutare l’idoneità al lavoro, l’handicap e l’inabilità dei soggetti interessati o per perseguire le altre finalità dell’associazione.
5. Il conferimento dei dati non è obbligatorio ma risulta indispensabile per poter gestire i servizi forniti dall’Associazione e assicurare il corretto trattamento dei singoli interessati e l’eventuale rifiuto di fornire tali dati potrebbe comportare la mancata o parziale impossibilità di svolgimento delle attività dell’Associazione.
6. I dati personali dell’interessato saranno conservati per il minimo tempo necessario al loro trattamento, in dipendenza anche delle attività per cui l’interessato ha contattato l’Associazione, del mantenimento in essere del suo rapporto con la stessa per le finalità indicate nella presente informativa e di eventuali termini di legge.
7. In ogni momento potrà esercitare i Suoi diritti nei confronti del titolare del trattamento, che qui indichiamo sinteticamente per facilitarne la comprensione ma che possono essere consultati integralmente nel testo del GDPR (Artt. 13 e da 15 a 22; consultabili ad esempio al seguente link: https://www.garanteprivacy.it/il-testo-del-regolamento):
   – Diritto di accesso: L’interessato ha diritto di richiedere al titolare l’accesso ai propri dati personali.
   – Diritto di rettifica: L’interessato ha diritto di richiedere al titolare la rettifica dei propri dati personali.
   – Diritto di cancellazione: L’interessato ha diritto di richiedere al titolare la cancellazione dei propri dati personali.
   – Diritto di limitazione: L’interessato ha diritto di richiedere al titolare la limitazione del trattamento dei dati che lo riguardano.
   – Diritto di opposizione: L’interessato ha diritto di opporsi al trattamento dei propri dati personali.
   – Diritto di portabilità: L’interessato ha diritto di esercitare il proprio diritto alla portabilità dei dati verso altri soggetti.
   – Diritto di revoca: L’interessato ha diritto di esercitare il proprio diritto alla revoca del consenso precedentemente espresso.
   – Diritto di reclamo: L’interessato ha diritto di esercitare il proprio diritto di porre reclamo dinanzi all’autorità di controllo.